許多人喜歡到海邊曬日光浴，享受陽光的照射，不過對某些患有罕見疾病的人而言，曬太陽是一件致命的事。一位來自摩洛哥的女子從小被診斷出患有罕見疾病，只要一接觸紫外線，皮膚便會出現過敏反應，因此20多年來她鮮少在白天外出，就算外出也會戴着太空頭盔和防曬衣，因為疾病關係她也不得不中斷學業，期間她也動了55次手術，切除身上病變的皮膚。
在着色性乾皮病困擾下的生活狀況：
根據英國《每日郵報》報道，28歲的法蒂瑪（Fatima Ghazaoui）全身長滿雀斑，皮膚無法接觸紫外線，因為她患有罕見遺傳病—着色性乾皮病（Xeroderma pigmentosum），只要皮膚曝露於陽光或紫外線下，皮膚細胞經破壞之後就無法自行修復，因此患有此種罕見疾病的人更容易誘發皮膚的病變和眼癌。
法蒂瑪在兩歲時被父母發現皮膚出現嚴重雀斑後，便被帶往醫院檢查，並確診着色性乾皮病，20多年來她外出都必須戴着太空頭盔和防曬衣、手套，而她大部分時候都在夜晚外出活動，她說「我的一天與其他人不同，我整天在室內度過，而我的一天從晚上開始」。
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而因為疾病的關係，法蒂瑪也被迫在13歲中斷學業，因為上學就要承擔曝露在陽光下的風險，她說「我不得不放棄學業，在家上學，這讓我覺得自己被剝奪了童年」，而法蒂瑪已經動了55次手術，切除全身的病變區域，但目前仍沒有治癒該疾病的方法，不過她仍積極研究着色性乾皮病，並向大家分享她的故事。
法蒂瑪說「能夠提高大家對我的認識非常重要，因為我的疾病罕見且未知，因此我需要提高警覺，以便人們將來意識到這種疾病的危險」、「我想告訴人們每天都必須當最後一天生活，因為生命短暫，所以應該過上充實的生活」。
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【本文獲「聯合新聞網」授權轉載。】
July 31, 2020 at 04:39PM
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女子患罕見皮膚病不可曬太陽做過55次手術出街要戴太空人頭盔 - 香港01
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